Il consigliere regionale e segretario questore Ferdinando Laghi ha presentato un’interrogazione a risposta scritta per fare chiarezza sullo stato di attuazione dei Percorsi Diagnostico-Terapeutico-Assistenziali (PDTA) e sull’implementazione del Piano Regionale Malattie Rare 2024–2026.
«Le malattie rare rappresentano un insieme eterogeneo di patologie, spesso croniche e progressive, con un forte impatto clinico, assistenziale e sociale – sottolinea Laghi – e richiedono percorsi di diagnosi, cura e assistenza complessi e delicati. La risposta del sistema sanitario regionale non può essere frammentata né disomogenea sul territorio».
Richiamando il Piano regionale approvato dalla Calabria in attuazione della normativa nazionale, Laghi evidenzia come i PDTA costituiscano «lo strumento fondamentale per garantire diagnosi precoce, presa in carico globale, continuità assistenziale ed equità di accesso alle cure».
Il consigliere regionale rimarca inoltre che «le prestazioni sanitarie e sociosanitarie destinate alle persone affette da malattie rare rientrano nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e devono quindi essere assicurate in modo uniforme su tutto il territorio regionale, evitando che pazienti e famiglie siano costretti a migrazioni sanitarie o a percorsi ad ostacoli».
Laghi ricorda infine che il termine “malattie rare” racchiude un ampio ventaglio di patologie che, nel loro insieme, coinvolgono un numero significativo di persone e famiglie. «Si tratta spesso di nuclei familiari chiamati ad affrontare quotidianamente difficoltà di enorme complessità – aggiunge – soprattutto quando i pazienti sono in età pediatrica, con ricadute sociali, economiche e organizzative molto pesanti».
Con l’interrogazione, Laghi chiede alla Giunta regionale di chiarire quali PDTA siano già adottati, in fase di adozione o programmati, e quale sia lo stato complessivo di attuazione del Piano regionale. Tra i punti sollevati figurano il funzionamento della rete delle malattie rare, il coordinamento tra ospedale e territorio, l’operatività del Registro regionale, l’accesso ai farmaci, il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti, le attività di monitoraggio e formazione e le risorse dedicate.
«Il Piano – conclude Laghi – non può essere un mero adempimento formale, ma deve tradursi in risposte concrete, tempestive ed esigibili per chi convive ogni giorno con una malattia rara».
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