Oblio oncologico: cos’è il disegno di legge per i guariti dal cancro che approderà in Aula fine mese

Milioni di italiani guariti dal cancro possono ancora trovarsi in difficoltà ad accedere un mutuo, sottoscrivere una polizza assicurativa, chiedere un finanziamento o adottare un figlio. Secondo l’AIOM – Associazione Italiana di Oncologia Medica – «molte di queste persone subiscono, hanno subito o subiranno ingiustamente discriminazioni legate alla malattia».

La medesima associazione denuncia che il fenomeno di disagio è destinato ad aumentare nella popolazione oncologica: se da un lato le diagnosi di tumore aumentano ogni anno, anche in virtù dell’invecchiamento della popolazione, fortunatamente molte neoplasie oggi sono curabili e altre, grazie alle terapie, hanno un’aspettativa di vita lunga. Medici e pazienti ne sono al corrente, urge l’adeguamento della legislazione italiana ai fondamenti scientifici. Sì, perché anche in questa materia di diritto, l’Italia è indietro.

Negli ultimi tempi si è parlato spesso dell’oblio oncologico in Europa: diversi paesi hanno già approvato apposite leggi (Francia, Belgio, Olanda, Portogallo e, da ultimo, Romania) o convenzioni fra Stato e assicurazioni (Lussemburgo, dove il diritto all’oblio è esteso anche all’epatite C e all’HIV). In Spagna una legge sul tema sarebbe dovuta entrare in vigore a giugno 2023, ma l’iter si è bloccato con la caduta del governo Sanchez e l’indizione di elezioni anticipate.

Queste leggi permettono ai pazienti guariti di non essere tenuti a dichiarare di aver avuto il cancro nei moduli per la richiesta di servizi assicurativi e finanziari, evitando tutte le possibili discriminazioni che ne potrebbero derivare. L’oblio è dunque una dimenticanza burocratica: chiunque abbia avuto il cancro sa che è impossibile dimenticare ma che è un diritto che tale intima esperienza non influisca più sulla vita di cui ci si è riappropriati.

Sulla materia sono intervenuti sia la Commissione UE con il Piano europeo di lotta contro il cancro (2021) che il Parlamento europeo, in una propria risoluzione del 2022, propugna che entro il 2025 ogni Stato membro emani una propria legge sull’oblio oncologico.

ll 28 giugno la Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati ha approvato, in sede referente, il testo unificato del disegno di legge sull’oblio oncologico, in cui sono confluite le diverse proposte di legge presentate da diversi Parlamentari e dal CNEL a partire da ottobre 2022 fino a maggio 2023.

La suddetta legge permetterebbe di non considerare più oncologico un paziente «che ha avuto un tumore solido in età pediatrica, dopo 5 anni dal termine delle cure e chi ha avuto un tumore solido in età adulta, dopo 10 anni dal termine delle cure». I pazienti risulterebbero guariti non solo a livello clinico ma anche per la società, riprendendo con dignità la vita – comparabile a quella di chi non ha mai ricevuto diagnosi di tumore – in ogni sua declinazione.

La proposta di legge nasce da un’istanza da parte delle associazioni oncologiche e da una raccolta di firme che è stata oggetto di un’importante campagna di comunicazione #iononsonoilmiotumore, promossa dalla Fondazione AIOM. Ne sono state raccolte oltre 100 mila, ma si continua (clicca qui se vuoi aderire all’iniziativa: https://dirittoallobliotumori.org/cosa-fare/raccolta-firme/#firmaonline)

Il testo ha come presupposto fondamentale che «il cancro è guaribile e, in molti casi, è sempre più una malattia cronica». Inoltre – aggiungono Giordano Beretta (Presidente Fondazione AIOM) e Saverio Cinieri (Presidente Associazione AIOM) – «In base alle statistiche, molte persone colpite da neoplasia moriranno per altre patologie prima ancora di essere considerate clinicamente guarite dal tumore. Per questo è necessario ricalcolare, per esempio, i premi assicurativi in base agli enormi progressi della ricerca scientifica. Sempre in base a questo principio, la norma italiana interviene anche sulla legge sull’adozione di minori permettendo di valutare anche le richieste di adozione che provengono da chi è considerato ancora malato».

La norma italiana quindi, proprio in virtù di ciò, a differenza dei provvedimenti adottati in altri Paesi, prevede la tutela dell’oblio oncologico non solo in materia di servizi bancari, finanziari e assicurativi ma anche con riguardo all’accesso al lavoro e in materia di adozione di minori. Potranno altresì essere valutate le richieste di adozione provenienti da chi è considerato ancora malato.

FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia), AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) e Fondazione AIOM chiedono inoltre che sia designata un’autorità che vigili sul rispetto delle norme e che vengano inserite sanzioni in caso di inadempienza.

Il testo unificato dovrebbe approdare in Aula il 24 luglio per essere approvato prima della chiusura estiva – programmata per il 4 agosto –  al fine di prevenire forme di discriminazioni dirette ed indirette e tutelare la metà dei malati oncologici che oggi riesce a guarire.

Tra le tante testimonianze presenti sul sito dell’Associazione AIOM, riportiamo quella di Federico, 33 anni: «Qualche settimana dopo aver compiuto la maggiore età mi hanno trovato un tumore alla tiroide. Sono stato in cura per 26 mesi. Lo scorso anno io e la mia ragazza abbiamo provato ad avere un figlio, che non è arrivato. Allora abbiamo deciso di prendere la strada dell’adozione, ma a me non è stato permesso diventare papà. Non pensano che potrei crescere un bambino. Non credo sia giusto, sono guarito da tanti anni. Per questo il diritto all’oblio dovrebbe diventare legge. Tutti dovremmo poter vivere senza sentirci come se potessimo morire da un momento all’altro».

Fiduciosi di festeggiare presto questa vittoria di umanità che fonda radici su basi scientifiche – le quali non ammettono pareri in quanto per definizione oggettive  – ci auguriamo che più nessuno provi il dolore di sentirsi tagliato fuori dalla Vita, anzi, che ogni paziente (cronico, oncologico, guarito o meno) ne resti sempre parte, con la dignità che spetta ad ogni individuo, e che sia preso per mano e accompagnato nel suo cammino da una società non stigmatizzata e non stigmatizzante, da medici qualificati nella professione e nella cura della persona in toto, e da uno Stato che garantisca sempre un diritto in più e mai uno in meno. Se non si può restituire la Vita che ormai non è più qui, sia tutelata almeno quella che è ancora.

Virginia Diaco